Булозната Епидермолиза (Epidermolysis Bullosa), чието съкращение е ЕБ, е генетично заболяване, което е рядко срещано.
При него пациентите имат значително по-тънка кожа, също като крилце на пеперуда, откъдето идва и името„пеперудени деца”.
Симптомите на това заболяване се характеризират с изпитване на болка от хранене, и от докосване – било то на предмети или на хора.
Тънката кожа веднага бива наранена и се образуват големи рани, а при хранене лигавицата на устата се изпълва с мехури. Всичко това води до загуба на много кръв и образувалата се рана трябва веднага да бъде превързана.
Това е свят на болка – болка от докосване, болка при хранене, при къпане, болка дори при допира на плюшената играчка!
С това се характеризира живота на едно пеперудено дете.
Родителите на пеперудените деца са принудени да се справят сами.
А месечната сума за лечение в България надхвърля 2000 лв! Семействата е нужно сами да си набавят скъпите мехлеми и превръзки.
Eкипът на Уеб Бранд EООД подпомага кaмпанията на debrabg.org за набиране на средства.